리빙랩은 단순한 연구나 실험이 아니라, 당사자가 직접 문제를 정의하고 해결 방안을 찾아가는 과정입니다. 특히 <뇌전증 생활실험실, 번쩍번쩍 에필랩>은 뇌전증을 가진 사람과 그 가족이 직접 참여하여 일상의 문제를 함께 해결하는 공간이기 때문에, 함께하는 구성원들은 다양한 효용감을 느낍니다.
뇌전증을 가진 사람이나 가족은 때때로 고립감과 외로움을 느낄 수 있습니다. 사회적인 편견이나 정보 부족으로 인해 필요한 지원을 제대로 받지 못하거나, 말할 곳 없는 고민을 혼자 떠안고 있는 경우도 많습니다.
🔹 에필랩에 참여하면 비슷한 경험을 한 사람들과 소통하며, "나만 이런 것이 아니었구나" 하는 안도감을 느낄 수 있습니다.
🔹 같은 고민을 가진 사람들이 모이면, 서로를 이해하고 위로하는 커뮤니티가 자연스럽게 형성됩니다.
👉 “우리 아이도 뇌전증이 있는데, 같은 고민을 하는 분들과 이야기 나누면서 위로받고 있습니다.”
많은 뇌전증 환자와 가족들은 제도적 한계나 사회적 편견으로 인해 어려움을 겪지만, 이를 바꿀 방법을 찾기 어려운 경우가 많습니다.
🔹 에필랩에서는 단순히 불편함을 이야기하는 것이 아니라, 직접 해결책을 고민하고 현실적인 방안을 만들어 나갈 수 있습니다.
🔹 "이런 서비스가 필요하다", "이런 교육이 있었으면 좋겠다"는 의견이 실제로 정책과 서비스 개선으로 이어질 가능성이 높습니다.
🔹 본인의 경험과 의견이 사회 변화에 기여할 수 있다는 보람을 느낄 수 있습니다.
👉 “저희 활동이 알려져서, 처음 뇌전증 진단 받은 아이의 어머니가 저희를 찾아왔습니다. 우리의 활동이 누군가에게 도움이 되어서 아주 뿌듯합니다.”
뇌전증을 가진 사람과 그 가족들은 정보 부족으로 인해 불필요한 불안감을 가지거나, 적절한 지원을 받지 못하는 경우가 많습니다.